Pomozimo Veljku u borbi protiv retke bolesti

Pomozimo Veljku u borbi protiv retke bolesti

Kontroverzni zakon o imigraciji prošao Senat i čeka potpis guvernera Floride
Bajdenova administracija priprema putna ograničenja zbog omikron soja kovida
Evo koliko biste novca imali da ste uložili $1.000 u McDonald’s pre 10 godina

Zdravo, moje ime je Darko i ja sam Veljkov otac. Sleteli smo u Rochester, Minnesota, dan pre njegovog drugog rođendana sa namerom da potražimo dijagnozu i terapiju u Mayo klinici. Veljko se gotovo godinu dana bori sa atrofijom mozga, neurodegenerativnom ili metaboličkom bolešću, nepoznatog porekla ali izuzetno retkom.

Postoje brojne posledice na njegovu svakodnevnu rutinu i zdravlje, koje su rezultat: globalnog kašnjenja u razvoju sa regresom u psihomotornom razvoju koji je počeo oko 6. meseca života, pretežno u oblasti govora, kognitivnih i socijalnih veština, zajedno sa kašnjenjem u postizanju prekretnice samostalnog hodanja znakova pseudobulbarne paralize sa poteškoćama u samostalnom žvakanju i gutanju; hranjenje se vrši preko nazogastrične sonde skoro 5 meseci pojavom raznih nevoljnih pokreta kao što su periodična ukočenost ekstremiteta i horeoatetoza demyelination u Corpus Callosum MRI mozga pokazao je smanjenu belu masu i proširene komore Intermitentna pojava melene (gastroskopija, kolonoskopija, duodenalna scintigrafija i dijagnostička laparoskopija nisu mogle pronaći izvor krvarenja).

Mayo klinika i Medicinski fakultet u Bostonu (Harvard University) pokrenuli su pilot projekat i nazvali ga “Tim Veljko” kako bi pravilno koordinirali naučna i medicinska istraživanja ovog neobičnog slučaja.

Doniranjem pomažete njemu i njegovoj porodici da ostanu u Sjedinjenim Državama i plaćaju račune za dijagnozu i nadamo se, lečenje u Mayo klinici, kako bi Veljko konačno mogao da počne da jede pravilno, hoda, trči i razvija se uopšte, kao njegov stariji brat Vasilije (19 meseci stariji od njega) i svako drugo srećno dete.

COMMENTS

WORDPRESS: 0